HÉROES: MAPA EMOCIONAL DE UNA SILLA DE RUEDAS

“We could be heroes forever and ever…”
(“Podríamos ser héroes por siempre jamás”)
“Heroes”, David Bowie.
Mi abuelo falleció el 5 de Octubre de este año 2010. Desde que se rompió la cadera vivió sentado en una silla de ruedas, algunos días se encontraba con fuerzas suficientes para caminar unos pasos con el andador. No más. El cambio de perspectiva le hizo valorar otros aspectos de la vida, de su vida. Él había sido un atleta prodigioso: ciclista de competición, boxeador de afición, hasta cumplir los 85 años hacía pesas todas las mañanas. Tuvo que dejar de llevar a cabo todas esas actividades, lo tuvo que aceptar con sumisión, en ocasiones hacía los ejercicios de rehabilitación con desgana. Pero descubrió que le gustaba montar en la silla a dar una vuelta a su bisnieta de un añito. Aprendió a los ¡93 años! a decir “te quiero” a las personas que le importaban (antes de eso, cuando le decías lo mucho que lo querías te respondía “Igualmente” en tono formal) y a dar besos y abrazos fuertes, sin palabras. Murió en paz, mientras dormía.
Poco tiempo después de su muerte, me encontré la silla de ruedas de mi abuelo apoyada contra la pared, en la entrada de la casa de mi madre, su hija. Se me ocurrió probar la experiencia subjetiva de ver el mundo desde una perspectiva diferente, cambiar mi centro de gravedad. Seguí el ejemplo que había visto durante el congreso del National Hispanic Science Network on Drug Abuse, en concreto viendo la presentación que David Cordova Jr., investigador asociado en Los Angeles, denominó “Exploring Substance Abuse in Hispanic Adults with Physical Disabilities”, una serie de análisis individuales, utilizando imágenes recogidas en cámara digital, de las relaciones que encontraban un grupo de personas entre los problemas derivados de sus dificultades de movilidad y el uso de sustancias, ya sean legales o ilegales. Varios de los constructos en que se agrupaban las respuestas de los participantes en esta investigación estaban compuestos por respuestas de carácter puramente emocional: miedos, complejos, vergüenzas, dudas, inseguridades, traumas….Sobre todo, hablaban de la necesidad de apoyo para superar esa carga sentimental que tanto les condicionaba.
Yo volvía de ese congreso el mismo día que murió mi abuelo. De hecho, él se encontraba muy mal antes de ese viaje y yo le pedí que no hiciera ninguna tontería como fallecer y esas cosas hasta que yo volviera de los Estados Unidos. Reconozco el egoísmo de pedírselo, admiro su valentía de contestarme “Vale”. Yo llegué el lunes por la tarde, mi abuelo falleció el martes por la mañana.
Este es mi intento de explicar esas emociones, de respetarlas, de compartirlas, de empatizar con un grupo de personas; de sentir, en pocas páginas, lo que sienten otros, personas como yo pero que no son Yo. Estamos tan acostumbrados al Yoísmo, a mirar a nuestro ombligo, a preocuparnos por nuestros problemas y buscar la solución sin importarnos si afectan negativamente a los demás, a utilizar los problemas de otras personas para sacar beneficio propio, a vaciar las palabras grandes de contenido (Solidaridad, Compromiso, Empatía…) hasta que no somos consecuentes con lo que significan. Voy a intentarlo, no pretendo que compartan mis opiniones, ni que las respeten; mi única intención es que reflexionen sobre los pensamientos de los demás; que conecten con las emociones de los demás.
FILOSOFÍA
Estamos aquí, porque no hay ningún refugio donde escondernos de nosotros mismos.
Hasta que una persona no se confronta en los ojos y en el corazón de los demás, escapa.
Hasta que no permite a los demás compartir sus secretos, no se libera de ellos.
Si tiene miedo de darse a conocer a los otros, al final, no podrá conocerse a sí mismo ni a los demás. Estará solo.
¿Dónde podremos conocernos mejor sino en nuestros puntos comunes?
Aquí juntos, una persona puede manifestarse claramente,
no como el gigante de sus sueños ni el enano de sus miedos,
sino como un hombre parte de un todo con su aportación a los demás.
Sobre esta base podemos enraizarnos y crecer, no solos como en la muerte
sino vivos para nosotros mismos y para los demás
Richard Beauvois (1964)
¿Alguna vez has intentado conducir un carrito de bebé por una calle llena de gente? Nadie se aparta, nadie cede el paso, hay personas que te pueden echar de la acera, auténtico rechazo social. ¿Has tratado de mantener el equilibrio con unas muletas sobre una calle en obras? Tras la suciedad y el esfuerzo queda el resentimiento de no sentirte ayudado.
¿Y si vives esa situación obligado a moverte en una silla de ruedas? ¿Y si las muletas o el andador son tu manera de desenvolverte por el mundo? ¿Y si a los problemas de diversidad funcional se le unen uso malestares crónicos, fuertes medicaciones, uso de alcohol…para evadirse de una realidad que pude ser maravillosa pero que a veces es dolorosísima?
HÉROES
Quizás te creas mejor que yo cuando vas caminado por la calle y no te preocupan los bordillos, el tamaño de las aceras, las obras, las escaleras del metro. Quizás no te pongas en mi lugar cuando vas corriendo y empujando sin importarte a qué o a quién. Quizás se te ha olvidado que todos somos iguales, puede que no seas consciente de esa obligación. Recupérala, respétame.
Es tan sencillo como caminar por la calle mirando tu mundo con otros ojos. Con mis ojos.
“Supongamos que le pedimos a un grupo de personas que dejen de hacer aquello que les hace importantes, especiales, únicos. Supongamos además que les pedimos que dejen de caminar con lo pies y aprendan a hacerlo con las manos.
Supongamos, asimismo, que les pedimos que aprendan a hacerlo de manera rápida y sin presentar quejas ni inconvenientes.
¿Me vas comprendiendo ahora?”
FRUSTRACIÓN
El concepto que va asociado a la palabra NO. El sentimiento que caracteriza las injusticias y la desigualdad social que viven las personas con diversidad funcional. Es una respuesta sin palabras que se dirige de manera indiscriminada, fomentando el abuso sobre las debilidades y evitando el diálogo y la participación.
Una calle estrecha, casi sin acera. Una rampa con un desnivel del 10%. Unas escaleras de acceso a un mercado sin rampa auxiliar. El Tourmalet y el Alpe D´Huez de la geografía urbana.
Tus enemigos se alimentan de tus frustraciones, de tus pérdidas de control, de tus rabietas. Nunca rendirse, nunca ceder, perseverar. Quien persevera, gana. Eso lo sabe mejor que nadie una persona con diversidad funcional. Las malas caras, los gestos de apatía, el que nadie se aparte de tu camino, la lástima, las palmaditas en la espalada, las voces penosas, los “no puede…”
La frustración se convierte en no intentar coger el bote del cacao en la repisa porque está alto. Quedarte con ese malestar dentro de tu barriga. No esforzarte para no sentirla. Rendición incondicional.
Yo me alimento de la frustración de los demás, de no permitirles sentir pena por mí, de no rendirme jamás, de no renunciar a ser quien soy por la opinión de los demás. Este es mi combustible, cambiar su “No puede..” por un “Será posible…”
¡Escucha!
Cuando te pido que me escuches y tú empiezas
a aconsejarme, no estás haciendo lo que te he pedido.
Cuando te pido que me escuches y tú empiezas
a decirme que yo no debería sentirme así,
no estás respetando mis sentimientos.
Cuando te pido que me escuches y tú piensas que
debes hacer algo para resolver mi problema,
estás decepcionando mis esperanzas.
¡Escúchame! Todo lo que te pido es que me escuches,
no que me hables ni que te tomes molestias por mí.
Escúchame, sólo eso.
Es fácil aconsejar. Pero yo no soy incapaz.
Tal vez me encuentre desanimado y con problemas,
pero no soy incapaz.
Cuando tú haces por mí lo que yo mismo puedo
y tengo necesidad de hacer, no estás haciendo otra cosa
que atizar mis miedos y mi inseguridad.
Pero, cuando aceptas, simplemente, que lo que siento
me pertenece a mí, por muy irracional que sea,
entonces no tengo por qué tratar de hacerte comprender más,
y tengo que empezar a descubrir lo que hay dentro de mí.
Así que si quieres ayudarme tan solo escúchame.
Y si quieres, luego te escucharé yo a ti.
R. O´Donnell “El mosaico de la misericordia”
DOLOR
Duelen los hombros después de estar todo el día luchando. Se endurecen las manos, aunque por muy duras que estén tienes la molestia de sentir los huesos comprimidos de aguantar la misma posición. Te duele la espalda, te duele la cintura, cada vez que llegas a casa estás deseando descansar.
Pero lo que te duele de verdad es la indiferencia de la gente, la estrechez de las aceras, los trancos y los escalones insalvables, las rampas de desnivel exagerado. Duele estar vivo, duele todos los días. Hay que ser muy valiente para luchar cada día contra los propios fantasmas y salir a la calle con dignidad, con el amor propio intacto y la conciencia tranquila.
Cambio mil veces al día el dolor físico con tal de que nadie vuelva a sentir el rechazo. Que alguien me acepte el trueque, por favor.
ILUSIÓN
Un día seremos todos iguales. Seremos capaces de ver a las personas detrás de las carcasas, igualarnos en nuestros sentimientos, respetar la individualidad y ser capaces, al mismo tiempo, de generar un gran grupo de seres humanos sin prejuicios.
Lucharé todos los días por conseguirlo, con hechos y con palabras. Es mi compromiso, será mi obligación.
GRATITUD
El peor día de mi vida ha merecido la pena. Algo he aprendido, con alguien he sonreído, me he emocionado, me he esforzado, he dado todo lo que tenía dentro de mí.
Gracias infinitas por tener el privilegio de haber vivido ese día. Cada día.

SABIDURÍA AFRICANA

Cuenta una leyenda, que se sigue transmitiendo de padres a hijos en las orillas del río Congo, que hubo un tiempo en que los hijos del rey Leopoldo dejaron la tierra vacía de hombres para trabajar y de mujeres para procrear, abandonando a los niños y a los ancianos a su cruel suerte. Con lo que no contaban era con que estos niños, educados en la serenidad y la perseverancia, organizaran una caravana que les permitió llegar hasta un asentamiento alejado de las garras de los europeos colonizadores. Por el camino se organizaron en grupos de trabajo y niveles de responsabilidad, creando una tribu en la que todos sabían lo que podían y lo que no podían hacer los unos por los otros. Sus padres se lo repetían cuando eran pequeños “Hace falta toda la tribu para educar a un niño”. Eran niños, fueron tribu.
Esta misma leyenda narra que, en tiempos de Mobutu y Laurent Bikila, un jesuita vizcaíno llegó a esta tribu para descubrir que los torturados, los humillados, los que habían perdido a sus padres y sus hermanos, eran acogidos por todos los componentes de esta Familia. Que se les daba todo el cariño y el apoyo que merecían. Que en todas las casas se les servía un plato de comida, humilde pero caliente. Que había jergones de paja limpia para que todo el que necesitara dormir no sintiera el abandono de hacerlo en el duro y frío suelo.
Este jesuita se dio cuenta de que, de esta manera, poco a poco, las heridas de estos excluidos se iban curando, aparecían en estos rostros que llegaron muertos las sonrisas, las lágrimas, el perdón, la gratitud. Porque el hombre es el mejor remedio para el hombre.
La leyenda concluye el día en que nuestro religioso vasco, emocionado ante lo que ve en esta tribu, decide preguntarle al líder (nunca jerárquico, en esta Familia el poder lo da la Responsabilidad) en qué puede colaborar para mejorar la armonía. Este jefe, respetuoso con la labor del sacerdote, le contestó sonriente: “Si quieres ayudar, por lo menos no estorbes”.